La herramienta electrónica, que ordenan tres leyes federales, hubiera permitido a estados y territorios tener datos casi en tiempo real para llevar los recursos limitados al lugar y al momento en que se necesitan para salvar vidas
Por Eliván Martínez Mercado | Centro de Periodismo Investigativo
@elivanmartinez
La administración del presidente Donald Trump dirige la respuesta al coronavirus como un piloto que vuela con los ojos vendados. El Departamento de Salud y Servicios Sociales de los Estados Unidos (HHS) incumple desde hace doce años con su obligación de poner a funcionar una plataforma digital centralizada para compartir información, lo más cercana al tiempo real, sobre las amenazas a la salud pública, como las pandemias. Y ahora carece de esa herramienta para evitar muertes por el COVID-19.
La Oficina de Responsabilidad del Gobierno de EE UU (GAO) ha preparado tres informes, dos durante la presidencia de Trump y uno durante la administración del expresidente Barack Obama, en los que señala que HHS ha fallado en su obligación legal de crear esa red de estado de situación de la salud pública. Además, la GAO envió una carta el 28 de marzo de 2019 a la máxima autoridad de salud federal, Alex Azar II, secretario de HHS. En esta le informó sobre más de 42 acciones críticas que la agencia no ha cumplido, incluida la producción de esta herramienta.
Un portavoz de HHS indicó al Centro de Periodismo Investigativo (CPI) que el Congreso de EEUU no ha aprobado fondos suficientes para crear este sistema. Pero la GAO dijo que a pesar de los señalamientos que le ha hecho a la agencia de salud federal, esta nunca le ha comunicado que tenga un problema de dinero para cumplir con la ley. En su petición de presupuesto para emergencias para el año fiscal 2021, HHS está solicitando $5 millones para acciones que incluyen ampliar los servicios de análisis de datos, pero la entidad de salud federal no respondió si ese dinero es en su totalidad o en parte para implementar finalmente la herramienta.
Y en medio de esta cadena de incumplimiento, el COVID-19 no solo llegó a EE UU, sino que el país se convirtió en el de más casos de infecciones detectados a finales de marzo de 2020. Grandes estados como California y territorios como Puerto Rico han puesto en cuarentena a su población, mientras escasean las pruebas para poder detectar el virus.
Si HHS hubiese puesto en marcha la red de estado de situación de la salud, habría permitido a las autoridades federales, estatales y territoriales saber en qué áreas específicas hay focos de infección en cuestión de horas, para dar una respuesta rápida, enfocando los recursos limitados en los lugares donde más se necesitan, coincidieron tres expertos entrevistados por separado al CPI.
“Aunque hay muchos sistemas de información federales que ayudan a la respuesta del COVID-19, no tenemos una red de estado de situación de la salud completamente funcional…”, explicó Jonathan Weiner, profesor y director del Centro para la Tecnología de Información de Salud Pública de la Universidad de Johns Hopkins, en Maryland.
“Nos hacen falta datos para salvar vidas”, añadió Weiner. Esos datos pueden venir de los departamentos de salud locales, estatales o territoriales, de los sistemas de salud privados y de múltiples agencias federales. “Muchos estarían de acuerdo en que todos esos recursos coordinados y estandarizados o supervisados por HHS es la manera de proceder”, sostuvo. La necesidad de uniformar la información se fundamenta en el hecho de que los datos se recopilan por 59 departamentos de salud de todos los estados y territorios, más de 3,000 instituciones sanitarias de ciudades, condados y entidades tribales, y más de 180,000 laboratorios en todo EE UU, según la GAO. Estos sistemas tienen procesos dispares de recopilación y envío de datos.
Cuando hoy día se habla de casos confirmados de infección por COVID-19, ese número es un reflejo del pasado. Han transcurrido días desde que el paciente tiene síntomas, accede a una prueba, el centro de servicios médicos que se la realizó lo informa a las autoridades sanitarias y que estas a su vez lo envían a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), agencia adscrita al HHS.
“Durante la pandemia del coronavirus, el retraso que hay entre los casos y lo que se reporta a los sistemas de información es significativo y está afectando a una respuesta efectiva”, dijo Weiner. “En otras palabras, lo que hay en las estadísticas oficiales de un día no es lo que pasa en la comunidad… Este retraso significa que las conjeturas, en lugar de números reales, son la base para tomar decisiones”, como aislar a comunidades, dijo Weiner.
“Cuando la actual pandemia disminuya, será claro para todas las personas a las que le importa mirar datos que nuestra infraestructura de información de salud pública necesita una inversión significativa”, afirmó.
Mientras, en el epicentro de infecciones en EE UU, uno de los problemas es precisamente la falta de información. La doctora Oxiris Barbot, comisionada del Departamento de Salud y Salud Mental de la Ciudad de Nueva York (DOHMH en inglés), aceptó en una conferencia de prensa que enfrentaba retos para obtener datos demográficos sobre las víctimas fatales, cuya mayoría hasta este momento han sido latinos. Sostuvo que su institución ha hecho gestiones para conseguir detalles en los sistemas de información de salud regionales, pero ha encontrado “problemas técnicos” que deben mejorarse para hacer el trabajo más rápido.
Las redes a las que se refiere Barbot son organizaciones de salud regional que funcionan como corporaciones sin fines de lucro y pertenecen a su vez a una red del Gobierno del estado de Nueva York. Proveen cierto intercambio de información entre agencias públicas de salud, hospitales, laboratorios y compañías aseguradoras, entre otros, pero no permiten un intercambio automático de datos, ni la comunicación del 100% de los detalles médicos que necesita el DOHMH, según indicó esa agencia en declaraciones al CPI. Los hospitales, por ejemplo, no pueden enviar de forma automática todos los datos de las pruebas de COVID-19 y los funcionarios de DOHMH tienen que ir a los récords médicos del proveedor de salud para tener información de los pacientes, según la agencia. Esa entidad de salud de la ciudad de Nueva York indica además en su página web que no tiene la capacidad de cuantificar adecuadamente el número de personas admitidas a los hospitales por COVID-19, debido a la falta de recursos y de tiempo en las instalaciones hospitalarias, de modo que tienen que hacer estimados.
En Puerto Rico, el Instituto de Estadísticas (IE) ha estado tratando de recopilar, consolidar y publicar datos epidemiológicos sobre casos de coronavirus, pero Orville Disdier, su director ejecutivo, denunció en un comunicado de prensa que “desde mucho antes que comenzara esta emergencia” ha intentado comunicarse con el Departamento de Salud para que suministre información sobre COVID-19. Indicó que además ha sostenido comunicaciones con La Fortaleza y el Task force médico que asesora al Gobierno durante la pandemia. “Reiteradamente expresan que proveerán los datos, pero la realidad es que llegan tarde, incompletos, en formatos inadecuados o hay días en que sencillamente no llegan”, expresó.
El Departamento de Salud de Puerto Rico anunció la creación de un panel de datos o dashboard separado al del IE, en el que presenta información de casos positivos por municipios, muertes, camas y respiradores que están en uso y disponibles. La herramienta fue publicada el 9 de abril, casi un mes del primer caso confirmado de COVID-19 en la isla, y con errores (hubo datos de muertes que tuvieron que ser enmendados). Además, la información de esa herramienta es escasa: por ejemplo, no hay detalles sobre aumentos porcentuales de casos por municipio, de disponibilidad de camas y ventiladores por región ni el número de seguimiento que ha hecho el Departamento de Salud (indagaciones de cuántas personas han estado en contacto con cada caso positivo).
Los CDC, además de publicar en su web los casos confirmados por laboratorios en todo EEUU, mantienen una red de vigilancia que publica datos sobre casos de hospitalizaciones por COVID-19 e infecciones por grupos de edades de los pacientes. Sin embargo, esta herramienta sólo incluye datos de 14 estados, y no ofrece información de pequeñas áreas dentro de esas localidades ni información sobre contagios por grupos étnicos. Los CDC usan estos datos para calcular semanalmente las tasas de hospitalización de personas infectadas. La propia agencia señala que esas tasas pueden estar subestimadas debido a la poca disponibilidad de las pruebas.
A HHS le avisaron un mes antes de que estallara la pandemia
La Ley de Preparación ante Pandemias y Todas las Amenazas (PAPHA) de 2006, que fue extendida en 2013, buscaba preparar a EE UU para cualquier emergencia intencional, como ataques terroristas, o naturales, como son las enfermedades, y ordenó la creación de la red de estado de situación de la salud. Una nueva medida de 2019, la Ley de Preparación ante Pandemias y el Avance de la Innovación, es la tercera iniciativa legal que ordena la puesta en marcha de esta misma herramienta.
En diciembre de 2010, la GAO emitió un primer informe indicando a HHS que tenía que tomar acción. La Oficina del Secretario Adjunto de Preparación y Respuesta, la división de HHS encargada de la estrategia de seguridad ante las amenazas a la salud, finalmente creó en 2015 un plan estratégico para implementar esta red de información. Pero en septiembre de 2017, la GAO tuvo que emitir un segundo informe en el que señalaba que el plan estaba estancado. Además, no incluía todas las acciones que exigía la ley, como definir elementos mínimos de datos que debía tener la red, ni cuáles eran los criterios para reportar la información de forma unificada para que pudiera ser analizada con efectividad. No había fechas límites, estimados de costos ni un sistema de evaluación para medir si la herramienta cumpliría con su propósito. Y casi un mes antes de que la Organización Mundial de la Salud declarara la pandemia del COVID-19, la GAO publicó una evaluación sobre la Estrategia Nacional de Biodefensa que había creado la administración de Trump, en la que le recordó a HHS sobre su continuo problema para establecer la red de estado de situación de la salud pública.
“No es que HHS no tiene información. Es que la que tiene no es tan buena como puede llegar a ser”, explicó al CPI el director de tecnología de información y asuntos de ciberseguridad de GAO, Vijay A. D’Souza.
HHS mantiene bases de datos como GeoHEALTH Platform, a la que identifica como una herramienta de estado de situación. Se trata de un sistema de información geográfica interactivo que se usó, por ejemplo, para monitorear el brote de Zika que ocurrió en el verano de 2016. Pero esta tiene varios problemas: no está en tiempo real ni integrada con otras bases de datos para poder ver todo el panorama.
Fax y papeles en el Siglo XXI
No es sólo el sistema de vigilancia de salud pública federal el que está falto de datos en tiempo real. “En el cuidado médico ordinario que le damos a los pacientes también estamos volando con los ojos vendados”, explicó William Yasnoff, quien posee un doctorado en medicina y otro en ciencias de cómputos, y quien fundó la firma de consultoría NHII Advisors, con sede en Oregón, tras ser asesor senior de HHS en temas de información de la salud entre 2002 y 2005. “¿Quién tiene una copia de todos tus récords médicos como paciente? Nadie”.
Para Yasnoff, la forma de llegar a una red de información de vigilancia como la que exige la ley comenzaría por conectar bases de datos de los récords médicos de los estados y territorios. Así, esas bases de datos de récords médicos resuelven la necesidad de mejorar el servicio al paciente y a la misma vez de alimentar la base de datos que debe implantar HHS. Por ejemplo, si un paciente llega a un centro de servicios médicos con fiebre, tos y dificultad respiratoria (síntomas de coronavirus), la copia del récord médico va automáticamente al sistema de vigilancia federal.
José Piovanetti, médico de familia con una subespecialidad en informática médica, exasesor del Departamento de Salud de Puerto Rico entre 2010 y 2012, coincide con Yasnoff en que con las redes de récords médicos se pueden identificar de inmediato el momento y el lugar en que hay posibles brotes en zonas específicas, con sólo síntomas de pacientes, sin tener que esperar a actuar cuando lleguen los resultados de las pruebas. Esta información en tiempo real se podría usar para establecer criterios de qué pueblos y ciudades poner en aislamiento, en lugar de hacerlo a gran escala como está sucediendo ahora con la pandemia, sostuvieron.
“Tienes las oficinas de salud pública de muchos lugares con bajo presupuesto. Tienes la falta de intercambio de salud de forma electrónica y hay gente que hace data entry manualmente. Y una vez en semana se envían al CDC. Ya tienes un retraso de siete días”, sostuvo. “En el caso de Puerto Rico todo funciona a base de fax y papeles”, añadió Piovanetti.
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